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    五万人一遇的无脸症,日本少女从出生就被嘲笑,她却说:“妈妈,谢谢你生下我”
    点击:103|发布时间:2019-08-15

    东京新青年没有人比我们更了解日本

    人们总会期待幸运降临在自己身上,也期望能避开所有的不幸,如果生命可以选择,但求能避开不幸。

    影像中的这个名叫山川记代香女孩子患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher CollinsSyndrome),俗称无脸症,五万人中就会有一人患有此病症。


    特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,最大的症状就是脸部外观异常,下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;颧骨发育不全或缺失;嘴巴大、颚裂、下巴小;部分患者外耳构型异常及听力缺损。

    除了面部上的症状,比较威胁到生命的就是呼吸道狭小,睡眠时可能无法获得充足的氧气,导致在睡眠中窒息的情况也有。

    从2岁开始,一直到20岁成年,山川记代香经历了多达16次以上的手术,很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验,成长的过程应该经历了不少病痛。

    这个病症之一就是影响到听力,因为耳朵发育不完全,现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵,即便有了耳朵,山川记代香也还是随身佩戴着助听器。

    记代香出生在爱知县一个普通的家庭里,除了爸妈,记代香还有一个哥哥和一个妹妹,她在家排行老二。一家人都是普通的模样,只有她一人患有这个无脸症。

    不过,一家人关系都很好,妹妹跟姐姐一起的合照看起来也很开心。

    哥哥对两个妹妹都很疼爱,一起成长的过程并没有因为记代香的容貌和别人不一样而有所不同。

    对于妈妈来说,陪伴记代香的成长过程可能不是一件轻松的事情,可是妈妈从来都没有放弃

    如今再回想起那段记忆,妈妈也还是很难过,因为那样小小的身躯要承受那么多的病痛,任何一位妈妈都希望病痛能疼在自己身上,也是在那时候,妈妈坚定了一定要将记代香养大成人。

    父母和家人对记代香都是爱护有加,可是慢慢长大以后,终究要走进人群。从小学到高中,因为这个容貌还是受到不少嘲讽。

    无论自己怎么正视自己的容貌,也不得不因为别人的眼光而在意起来。


    对她来说,能不对自己恶言相向已经算是很礼貌的了,人们只是看到她的容貌后避开视线,而这些依然在她心里造成了一点点影响。如果说漂亮的女孩子喜欢吸引人的目光的话,对记代香来说,你们可以不看向我就已经很安慰了。

    对她短暂人生冲击最大的一次是高三的时候,在这条她每天上下学的路上,迎面走来3、4个女孩子,一边笑着一边说“好可怕啊”。即便现在再走在这条路上,回想起那一幕,还是会觉得很生气。

    好在那时候的记代香身边有一群支持她的朋友和同学,大家听说了都很生气,对不认识的人当面嘲笑这件事情,想来那3、4个女孩子的内心比脸庞丑陋多了。

    但是,在经历这件事情之后,记代香也意识到如果自己不勇敢面对的话,还是会有很多人不明真相的肆意嘲笑。所以,在和妈妈商量过后,妈妈鼓励记代香能够勇敢的站出来,向大家科普这个疾病。

    随后,记代香与班主任商量后,得到学校的许可,为她专门召开了一场大会,全校700多名学生到场。原本很讨厌站在人前的记代香这一次也鼓足了勇气,站在所有人面前,接受所有人的目光,讲述自己的病症,希望得到多一分的理解。

    面对所有人讲述自己成长过程中遭受的指指点点,她想表达的只是一个普通人的心情,当普通人受到白眼的时候会难受,她也一样,而她遭受的可能更多,人心都是肉长的,她并不是不会痛不会伤心的钢铁人,这些年每每受到这些的时候都很痛苦。

    你无心开的玩笑并不好笑,而且很伤人。记代香所希望的不是大家要特别友好的对待的,只求平平常常就好。

    勇敢的讲述完这一切之后,走下台看到妈妈的记代香哭了,母女俩抱在一起。踏出这一步真的很不容易,但也是从踏出这一步开始,生活真正有了改变。

    带着这份坚强和勇气,记代香顺利考上了日本福祉大学,也顺利的毕了业,那一年她22岁。

    毕业后毅然决然的离开家乡去求职,因为希望依靠自己的力量生存下去,父母终有一天会离开自己,记代香心里很清楚,她需要自己能够独立生活。

    之后,记代香进入东海市政府社会福祉课工作,生活依然在继续,她也终以社会人的身份进入了人生的下一个阶段。

    生活一如既往,和其他女孩子一样,记代香的内心也是十分少女的,用的计算器、手机壳,还有自己房间内的装饰很多都是粉红色的,而她自己觉得黑白色的衣服比较适合自己。

    说一点不在意容貌肯定是假的,自己在意,旁人的目光有时候依然很刺人。所以,一般出门,不管是买东西还是散步,山川的标配是戴好口罩。算是不给别人添麻烦也不给自己带来不便吧。

    20多年来经历的苦痛都没有将她打倒,心存感恩的是,身边有爱护自己的家人和朋友。尤其是妈妈,在这个过程中,妈妈承受了很多依然坚强支持着记代香,所以,在一次家庭聚会上,记代香录了一段视频:妈妈,谢谢你生下我

    出生谁都没有办法选择,如果可以选择,谁都希望避开所有的不幸。可是,命运并不都遂人愿,面对疾病,当事人已经很痛苦了,但还要承受旁人歧视的目光,明明换到自己身上也一样无法忍受,可是太多的人轻而易举的脱口而出一句玩笑,却像一把把锋利的刀子直扎当事人的内心。

    不求所有人都给予关怀,哪怕不说话也算是一种对他们的保护。平时网络生活应该也切身体会到了语言暴力的可怕,既然不希望发生在自己身上,又何必强加到别人身上呢。

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